Három nap, ami többet adott élményeknél: közösséget épített az első SMA-tábor

• Életmód, Jó hírek, Szervezeti hírek
• 2026. augusztus 21.

Az első Bethesda SMA-táborban a gyerekeket közös programok, a szülőket szakmai segítség és sorstársi támogatás várta.

Több mint húsz SMA-val élő gyermek és családja tölthetett együtt három felejthetetlen napot a Bethesda Gyermekkórház első SMA-táborában. A program nemcsak a közös élményekről szólt: barátságok születtek, a szülők szakmai támogatást kaptak, és egy olyan közösség formálódott, ahol mindenki megértette a másik helyzetét.

Több volt egy nyári tábornál

A Bethesda Gyermekkórház augusztus 14. és 16. között első alkalommal rendezett tábort az SMA-val élő gyermekeknek és családjaiknak. Az ország különböző pontjairól több mint húsz család érkezett, a legfiatalabb résztvevő mindössze 11 hónapos, a legidősebb pedig 17 éves volt. A táborozók között egyaránt voltak tünetmentes és légzéstámogatásra szoruló gyerekek.

A megnyitón Dr. Tamásné Bese Nóra, a kórház stratégiai főigazgató-helyettese így fogalmazott:

„Ezek a gyerekek és a családjaik nem vendégként érkeztek hozzánk. Ők is a Bethesda közösségéhez tartoznak.”

Hozzátette azt is, hogy néhány évvel ezelőtt még elképzelhetetlen lett volna, hogy ennyi SMA-val élő gyermek együtt táborozhasson, ami jól mutatja, milyen sokat fejlődött az elmúlt években a betegség felismerése és kezelése.

Játék, élmények és őszinte pillanatok

A három nap során a gyerekek állatkerti látogatáson, családi vetélkedőkön, kézműves foglalkozásokon, mesekvízen, arcfestésen, pizza- és varázsfőzet-készítésen, valamint számos közös programon vehettek részt. A hangsúly azonban nem a programok számán volt, hanem azon, hogy ugyanúgy élvezhessék a nyarat, mint bármelyik másik gyermek.

A tábor egyik legmeghatóbb pillanata akkor érkezett el, amikor a gyerekeket arról kérdezték, kit tartanak hősnek. Zente, akit az egész ország megismert az elmúlt években, egyszerűen így válaszolt: saját magát, mert szembeszállt a betegségével. Egy másik kislány pedig az édesanyját nevezte meg hősének, aki minden helyzetben mellette áll.

Ezek a történetek jól megmutatták, hogy az SMA-val élő családok mindennapjai tele vannak kitartással, alkalmazkodással és apró, hétköznapi hőstettekkel.

A szülők sem maradtak egyedül

A tábor nemcsak a gyerekeknek jelentett sokat. A Bethesda szakemberei bemutatták a családoknak az intézményben elérhető modern mozgástámogató eszközöket, fejlesztési lehetőségeket és terápiákat, emellett az SMA kezelésével kapcsolatos legfontosabb tudnivalókról is tájékoztatást adtak.

A workshopokon a szülők megoszthatták egymással tapasztalataikat, kérdezhettek, és olyan emberekkel találkozhattak, akik pontosan tudják, milyen kihívásokkal jár egy SMA-val élő gyermek nevelése.

Különleges kezdeményezés volt a „Kettecskén” program is. Miközben a Bethesda munkatársai vigyáztak a gyerekekre, a szülők néhány órára újra kettesben tölthettek időt. Egy ilyen család életében ez sokszor ritka lehetőség, ezért ez a néhány óra valódi feltöltődést jelentett számukra.

Egy egész közösség állt a családok mellé

A tábor megvalósításához számos önkéntes, zenész, előadó, vendéglátós, kézműves, influenszer és különböző szervezet ajánlotta fel segítségét. Sokan ingyen biztosították szolgáltatásaikat, hogy a gyerekek minél több élménnyel gazdagodhassanak.

A rendezvény költségeinek jelentős részét a Bethesda Gyermekkórház adományokból finanszírozta, így a családok számára a részvétel teljesen ingyenes volt.

Az első SMA-tábor végül jóval több lett egy nyári programnál. Olyan közösség született, ahol a gyerekek önfeledten játszhattak, a szülők támogatást kaptak, és minden résztvevő megtapasztalhatta, hogy nincsen egyedül.

Forrás: egeszsegkalauz.hu