Húsz éve a ritka betegséggel élőkért: jubileumot ünnepel a RIROSZ

• Életmód, Jó hírek, Szervezeti hírek
• 2026. március 7.

Kilenc szakember kapta meg a RIROSZ jubileumi emlékdíját, amely a ritka betegséggel élők támogatásáért végzett kiemelkedő munkát ismeri el.

Ritka betegségek: kevés érintett, mégis sok kihívás

A ritka betegségek olyan egészségügyi állapotok, amelyek nagyon kevés embert érintenek, általában kevesebb mint kétezerből egyet. Sok esetben genetikai eredetűek, és gyakran súlyos, az életminőséget jelentősen befolyásoló tünetekkel járnak.

Magyarországon több száz különböző ritka kórkép ismert, és összességében több tízezer ember életét érintik közvetlenül. A betegek és családjaik számára az egyik legnagyobb nehézség sokszor az, hogy a diagnózis felállítása hosszú időt vehet igénybe. Ez nemcsak orvosi, hanem komoly érzelmi és ellátási kihívásokat is jelent.

A Ritka Betegségek Világnapja

A Ritka Betegségek Világnapját minden év februárjának utolsó napján tartják világszerte. A kezdeményezés célja, hogy láthatóbbá tegye a ritka betegségekkel élők helyzetét, és felhívja a figyelmet az ellátáshoz, a korszerű terápiákhoz és a támogatáshoz való hozzáférés fontosságára. Magyarországon a programok szervezését a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) koordinálja.

Az idei esemény különösen jelentős, hiszen a szervezet fennállásának huszadik évfordulóját ünnepli. Emellett a Mentőöv Információs Központ működésének tizedik évfordulójáról is megemlékeznek. A rendezvények célja a szakmai párbeszéd erősítése, az érintett közösségek támogatása és a társadalmi szemléletformálás.

Jubileumi elismerések a ritka betegségek ügyéért

A jubileumi év egyik fontos eseménye volt a RIROSZ 2026. évi Jubileumi Emlékdíjának átadása. Az elismerést kilenc olyan szakember vehette át, akik munkájukkal kiemelkedően hozzájárultak a ritka betegségekkel élők támogatásához.

A díjakat a Ritka Betegségek Világnapjához kapcsolódó rendezvényen, Budapesten adták át.

Az elismerésben részesült szakemberek között volt Prof. Dr. Horváth Ildikó, orvos és egészségpolitikus, aki a ritka tüdőbetegségek szakmai elismeréséért és az ellátórendszer fejlesztéséért dolgozott.

Díjat kapott Prof. Dr. Kaló Zoltán, egészséggazdasági szakember is, aki az innovatív terápiák hozzáférhetőségének javításában és a fenntartható finanszírozási modellek kialakításában vállalt szerepet.

Az elismertek között szerepelt Prof. Dr. Kosztolányi György, gyermekgenetikus, aki a ritka betegséggel élő betegek és a szakmai közösség együttműködését erősítette.

Szintén díjazták Prof. Dr. Molnár Mária Judit neurológust és klinikai genetikust, aki hosszú ideje meghatározó szerepet játszik a ritka neurológiai betegségek diagnosztikájában és ellátásában.

A kitüntetettek között volt Prof. Dr. Pfliegler György, aki a ritka betegségek multidiszciplináris ellátási modelljének fejlesztésében és nemzetközi együttműködések építésében végzett munkát.

Elismerést kapott Prof. Dr. Sándor János közegészségügyi és epidemiológiai szakember is, aki a szakpolitikai megalapozásban és az adatgyűjtési rendszerek fejlesztésében vett részt.

A díjazottak között szerepelt Prof. Dr. Széll Márta, genetikai kutató, aki a genetikai diagnosztika hazai fejlődésében játszott fontos szerepet.

A jubileumi elismerést átvette Szy Ildikó egészségpolitikai szakember is, aki a ritka betegségek ellátásához kapcsolódó minőségbiztosítási rendszerek és szakmai protokollok kialakításában vett részt.

Több mint elismerés

A jubileumi díjak nem csupán az egyéni teljesítmények elismeréséről szólnak. Egyúttal ráirányítják a figyelmet a ritka betegségekkel élők mindennapi kihívásaira és az ellátórendszer folyamatos fejlesztésének szükségességére.

A RIROSZ célja, hogy a jövőben is erősítse a szakmai együttműködéseket, bővítse a diagnosztikai lehetőségeket, és támogassa azokat a kezdeményezéseket, amelyek javítják az érintettek életminőségét.

A ritka betegségek területén dolgozó szakemberek munkája így nemcsak tudományos vagy egészségügyi jelentőségű, hanem közvetlen hatással van több ezer ember mindennapjaira is.

Forrás: rehabportal.hu