A magyarok támogatnák, hogy a genetikai betegségekkel élő gyerekek gyógyszert kapjanak

• Életmód
• 2025. november 4.

Minden századik gyermek genetikai rendellenességgel él Magyarországon – a legtöbben állami segítséget várnak.

🧬 Mit gondolnak a magyarok a genetikai betegségekkel élők támogatásáról?
Egy friss, reprezentatív felmérés megmutatta, mennyire ismerjük a témát – és hogyan vélekedünk azokról, akik ellátás nélkül maradnak.

💚 A magyarok háromnegyede úgy gondolja, hogy az államnak támogatnia kell a genetikai betegséggel küzdő gyerekek családjait.
Sokan egyetértenek abban is, hogy a szülőknek lehetőséget kellene kapniuk, hogy pályázhassanak egy külön költségvetési keretre, amely a kezelések finanszírozását segíti.

„Minden szülő rémálma, hogy gyermeke egyszer megbetegszik, és nincs rá gyógymód.” 💔

🌟 A nyilvánosság szerepe

Az Europion kutatásából kiderült, hogy tízből négy ember már részt vett beteg gyermekek megsegítésére szervezett gyűjtésben.
A legtöbben bíznak abban, hogy a felajánlások valóban célba érnek. 🙏

🩺 Ugyanakkor a társadalom nagy része kevés orvosi ismerettel rendelkezik a genetikai betegségekről.
A legismertebb az SMA (gerincvelői izomsorvadás), amely a Zente-eset óta nagyobb figyelmet kapott – erről a magyarok harmada hallott részletesebben.
A cisztás fibrózisról (25%) és a Duchenne-féle izomdisztrófiáról (15%) szintén viszonylag sokan hallottak, de a ritkább rendellenességek – mint a Rett-szindróma, Leigh-szindróma vagy Tay–Sachs-kór – ismerete alacsony (mindössze 7–10%).

👶 Minden századik gyermek érintett

A válaszadók 15%-a tudta helyesen, hogy minden századik magyar gyermek genetikai betegséggel él.
A nők (29%) és a 60 év felettiek (60%) különösen érzékenyek a témára.
A legtöbben ugyanakkor nem tudják, milyen drága a kezelés – pedig sok esetben milliárdos nagyságrendű összegekről van szó.

💰 A társadalom szerint az állam felelős

A magyarok háromnegyede (75%) úgy véli, hogy az érintettek ellátása állami feladat, beleértve az egészségbiztosítást is.
Tízből négy ember már adományozott, és több mint a fele úgy nyilatkozott: a jövőben is részt venne közösségi finanszírozásban, ha a probléma nem oldódik meg országos szinten. 🤝

💭 Az üzenet világos:
a magyar társadalom együttérző és segítőkész, de még több tudásra és rendszeres állami támogatásra van szükség ahhoz, hogy a genetikai betegséggel élő gyermekek és családjaik ne maradjanak magukra. 💚

Forrás: weborvos.hu